退院後の、闘病生活

抗がん剤服用開始 　2023/12/14～

　実際には、48日間入院していましたが、最後の一週間以外は厳しかったですね。担当の先生方も、何度も様子を見に来てくれていました。病室も危篤の時は、ナースステーション横の部屋。だんだん回復して遠い部屋に移動。6回移動しました。最後の部屋は、入院時の部屋で、移動して1週間で退院です。

令和5年11月30日に退院しました。朝から息子が休みを取って迎えに来てくれました。有難いことです。長い間支えてくださった、お医者さん、看護師さんたちに感謝しかありません。生きて帰宅できたことに、まずは感謝ですね。

家に帰ると、やはり一番苦労が、食事です。何か食べるとすぐに上の縫合部を通るときに激痛。30分後に下の縫合部を通るときに苦しみます。脂汗です。やっと腸にいくのですが、2時間後すぐに下痢です。だって胃がないんですものね。

12月14日退院後初めての外来受診。担当の先生から、今後の抗がん剤治療計画を聞きます。今回の病名は、「進行性胃がん」
ステージⅡｂ。胃の内部に6センチの腫瘍。胃の横のリンパ節に2個転移。胃の粘膜は最後の被膜には達してない。体内のその他の臓器、骨への転移はない。入院が長引いたので、すぐに抗がん剤を投与するべきだと。5年生存率が、70-75％から80％以上になるだろうと。素人には5％増えるのがどんな意味かピンときませんが、先生と相談し治療を受けることにしました。まあ副作用や他の臓器への影響があれば、中止します。早速、14日夕方から、薬を飲み始めました。

娘からも聞いていました通り、薬はTS1という今主流の錠剤です。朝夕25㎎の錠剤を2錠ずつ。100ｍｇ投与。28日飲んで、14日休む。これを1年間続けましょうって。さてさて、どんな副作用があるのでしょう。今後も記録を追加していきます。

　　　　　　


　1ターム 2023/12/14～2023/12/26

　12月14日から始めたTS1。12月21日に最初の1週間後の血液検査。徐々に血小板の値が下がって来て、薬の効果はあるようです。服用2週間で、12月28日の採決でどうやら17あった血小板が7まで落ちました。まあ肝臓のγ-GTPは下がっています。でも、1週間服用を止めるのですがし数値が戻るのか？先生の判断で服用停止期間を2週間にして、数値が戻っていれば服用2ターム目を始めましょうって。

　　　　　　　

歩くのが辛くて、杖を購入しました。介護用のは足やひざほじょするため、持ち手がT字に曲がっています・私は歩く時の補助で、2本セットのノルディック用の3段に折りたためるのを。1本は、家用。1本は、車に。


　2ターム　2024/1/4～2024/1/25

　1月4日、診察日。血小板の数値が15まで回復。ただ、前回一日のTS1を100ｍｇずつでしたが、今回は80ｍｇにして2週間服用します。これで、2週飲んで1週間休んで、血小板数値が戻っていれば、継続服用できますが、値がもどらなければ、これ以上TS1の服用はきついので、抗がん剤服用を中止しましょうと先生の言葉です。私も同意です。肝臓のこともあるし、5年生存率が3/4が4になっても、多分個人差で、先のことは分かりません。まあ、定期的に検査しながら様子をみて、どこかに転移が見つかれば、その時に対処すればいいかと。

　　　　　　

　1/25に薬が終わって、回復中。口内炎ができたり、立ち眩み・座っていて立ち上がるのが苦しい・お腹をねじるからですかね・　今度、14畳の書斎を6畳の寝室と8畳の書斎に交換して、動きやすいスッキリしたものにしようと整理中です。少しずつと思うのですが、ついつい動きすぎて、午後はばててこたつでお休み。

2/1診察日です。はたしてどれだけ血小板の値が増えているか？肝臓のγ-ｇｔｐが下がっているか？　　　　　　
採血💉前回より一日80ミリに下げての服用もあって、血小板数値が上がりました^_^いろんな数値が良くなっているもの､悪くなっているもの､総合判断でいよいよ昨夜から3回目の服用に！


　3ターム 　2024/2/1～2024/2/15

足のむくみが引かなくて、先生から圧迫靴下🧦履くことと寝る時に足を上げることなどアドバイスをいただき､病院帰りに薬局で靴下購入＾＾効果抜群^_^いままで関心がなくて見なかったのですが、長いタイツ型やらハイソックス。足先が開いているのやら。錬るときは不可のや、昼夜兼用など。昨日試しに買ったのが足先が開いていて、かなりの圧迫。履くのも大変で、寝る前見たら、足先だけがぷくっと膨らんで。夜も掃く方がいいし、圧迫も弱そうなのを、Amazonで発注しました。値段もピンキリ。廉価で、大きめのを注文。900円で3足。いいですね。もう靴がぶかぶかに。土踏まずも見えてきて、むくみ感もほとんどなくなりました。

　　
　ヘルプマーク。自治体で無料配布しています。ストラップや改良型は、ネット販売です。意外と知らない人も多いのですが、私最近歩くのがかなりつらくて、杖は持っていますが周りの人の知ってもらう方がいいかと。Amazonで購入しました。杖、かばん。そして車につけるマグネットシール。まだまだ世間での周知度も低いし、付けている人をほとんど見かけません。もっと普及してほしいですね。健常者の方も、声が掛けやすいですよね。



しかし､日本の健康保険制度はとてもありがたいですね。手術費が205万円だったのに、6万円負担^ ^がん保険の支給は非課税＾＾
体調報告。この2週間ほど両足の膝下から足がむくんで、靴も履けないくらいでしたが､圧迫靴下のおかげで夕方少しむくみくらい^ ^ただここ数日､空咳をよくします(-｡-;まだ髪の毛が抜けない。薬が弱いから？そろそろかな？
愉快なのは、最近トイレ🚽小の時も座るようになりました(-｡-;ダンピングもあり、お腹が緩くてお漏らしも(^^;;はは！

近くケアマネさんに連絡して､介護認定をしてもらうと思います。できたら介護1をもらえれば、高価な電動ベッドのレンタルがレンタル料金の1割負担で、月額1500円程度になります^_^でも､起き座りと歩行困難だけで日常生活が自分でできたら要支援2ですね^^;一応連絡してみます^_^

症状報告　第3タームも1週間。最近空咳や痰が絡む咳。お腹は相変わらずダンピング下痢(･･;)食べ物は次の段階に挑戦しています♪昨夜もホッケの干物を食べました。日によって匂いなどで食べられないものもあり、贅沢なお残しをしています(^_^;)今朝もミニチキンラーメンにしましたが、お椀の半分も無理でした。足のむくみは、あまり歩かないから分かりませんが、圧着靴下毎日履いています♪最近入院中みたいに､一日中うつらうつら眠けがします。まあ､その時は居眠りしたらいいのですがね＾＾

2/14､半年ぶりに回転寿司に行きました。生魚や海苔も､もう退院して3か月。実は入院中に、よく行くスシローが潰れてしまいました(･･;)で､昨日は初はま寿司^_^すごく綺麗で､感じよかったです♪シャリの小^_^やはり怖くて､5巻だけ^^;老人パスももらって、行きつけにします＾＾なは、なんと2人で900円^ ^♪

15日の薬で、TS1の3回目タームが終わり^_^1週間回復期間で､採血診断

2日ほど前から､また食べ物の嗜好に変化。どうやら､1段階回復傾向⁈少しずつ幅を広げていきます^_^
16日は、手術で歯ぐきが痩せて、下の入れ歯が限界なので、歯医者さんに＾＾作り直し^_^

19日、ケアマネさんに、来てもらいます。介護認定の申請。私も10年民生委員をしてきて、地域の人数人に認定を受けてもらいました。最近は、ヘルパーさんが連絡やらお世話をしてくれるようになりましたね。年度末で交代しますが、若い民生委員さんは、介護申請の手続きも未経験ですから、紹介できるようにします。

月曜日にケヤマネさんに来てもらって、介護認定の書類を作ってもらいました。また、いろいろ筋力アップの運動も教えてもらいました。来週にも認定医が来てくれるようです。

20日、久しぶりに、かかりつけ医の友人に報告やら、認定の具申書みたいなのを役所に送付してくれるように依頼しに行きました。半年ぶりです。3か月以上診察を受けないとダメらしく、診察実績です。なんと、診察だけだと、250円でしたよ。今の状況だと要支援2がもらえそうだよって。とりあえずは転ばないこと。看護師さんも含めて、手術病院から報告書も来ていますから、皆さんからお見舞いの声をいただきました。まあ、歩くのもきついし、スリッパに掃き替えるも椅子に座らないと。ヘルプマークですから、周りの人も気遣ってくれます。
今までの血液検査やら見てもらって、抗がん剤の服薬をやめるかどうかの最終判断を任せる旨伝えました。退院して3か月。6か月までとりあえず続けなさい。暖かくなったら相談しようと。

第4ターム

22日、病院です。4回目の投与が始まります。当初予定だと10回続けようと。まあ、血小板数値が戻っていて他の数値に影響がなければね。担当の先生の判断です。

3月1日になりました。退院して3か月。もう何でも食べようと思います。でも、やはりダンピング症候群が怖いですね。いつまで続くのか？かいふくするのか？

今も筋肉が戻らなくて、座ってから立つのがきついです。足の筋肉が回復しないです。介護申請の認定医来訪が待たれます。先ほど電話で、来週3/4月曜日に来てくれます。

今、TS1服用第4ターム1週間経ちました。お腹の具合が治らないくらいですかね？体重は、49kg超えました。食事量もだいぶ増えました。最近、オークワのコロッケにはまっています。庭の酸っぱい甘夏にお砂糖かけるのもいいです。ケンミンの焼きビーフン。半田ソーメン。

3/14.
病院でした。あまりいい報告ではないのですが、診察室に入ったとたん、先生がうなり出して、もうこれ以上TS1の服用は中止しましょうか？と。血液検査の結果を説明。なんと手術9月の検査で、CA19-9という腫瘍マーカー702でした。それが急降下、今回60まで下がりました。これは、とてもいいようです。しかし、CEAが14.4、CA125が、572でした。これは、消火器癌のマーカーです。どこかに転移？血小板の数値も回復がにぶく10万でした。

とりあえず、もう2週間服用を中止して、ちょうど昨年10/16に手術して6か月になりますので、4月初めに造影ＣＴを撮ってもらいます。もしも転移が見つかったら、ペットですかね？なんだかよくわかりません。先生もCA125なんかはよく暴れるのでと？

まあ、私は6か月で抗がん剤の服用を止めようかと思っていましたからいいのですがとりあえず4月の検査を待ちます。

足のむくみや立ち眩みも影響下のようです。この1週間で実は、お風呂で滑って2回転びました。先生にもいったのですが、どうも回復してきているのではなく衰弱してきてるような気がしますと。先生は否定しませんでしたね。

3/22
郵便局から簡易書留が届きました＾＾要支援2でした。みなさんが初めてもらった介護保険証書は、期日も何も白紙ですね。今日来た新しい保険証書は、認定や期日があるもので、新しいのに交換です。週明けケアマネの木村さんに報告します。またレンタルでベッド借りてる会社に連絡して､保険証で新規契します^ ^ついでにお風呂まわりに手摺りをつけてもらうつもりです。1割負担^^;また一年後に審査があり、レベルが変わるかも?

3/27
昨日、介護ベットのレンタルさんが来てくれました。お風呂の手すりをつけます。相談してお風呂に折り畳み椅子があるんです。病院のお風呂ではありましたが、家のお風呂はそんなに大きくないし大丈夫かな？お試しに持ってきてくれます。介護保険に申請で、私1割負担でした。で、手すり3000円二個。椅子4000円です。買取ですが、一割はありがたいです。金曜日に持ってきてくれます。

3/29
朝から介護レンタルの人が来てくれました。手すり2つとお風呂の椅子。で5200円。工事費込み。なんと52000円がね。あいがたいで

4/1
病院で1日に撮った造影CTの診断を受けました＾＾転移は見つかりませんでした^ ^ただお腹の中に腹水がバンバン！早速きつい利尿剤^^;今朝は朝から10分おきにトイレ

どうやら10年間の肝臓破裂の影響で､肝硬変みたいです。4/18に腹水を針で抜き取ると(-｡-;ここ一週間で二キロくらい体重が急増でしたから。なんか怖いですね^^;

4/4
昨日介護レンタルさんが､お風呂の手摺り工事の見積もりを持ってきてくれました＾＾なんと一割負担ですから3200円＾＾お風呂の椅子が2000円＾＾52000円がね！すぐに自治体の役所に介護保険利用のに申請をしてくれました＾＾やはり2-3週間かかるみたいです。

お昼からケアマネさんに連絡して､足のむくみと筋肉をつけるリハビリの訪問看護を依頼して、近くの理学療法士さんを探してもらいます。なんとだいたい週一回訪問で､一回が400円程度^ ^ありがたいですね♪介護保険申請してよかった^_^

ちなみにお風呂の椅子は、お試しで早速昨夜から利用しています＾＾いいですね^ ^とても楽です^_^脱衣所に小さな椅子をAmazonで頼みました＾＾1900円＾＾下着の脱ぎ着､踵を通すのがきついんです(-｡-;

4/5
風呂場に椅子、正式購入。2,300円。これから申請。何時のことやら？

午後にケアマネさんが派遣リハビリの方を連れてきてくれます。どんな処置がいいのか？週一回なら何曜日？相談します。いやあ、腹水で満タンのお腹から水を抜いていくために、かなりきつい利尿剤を3種類飲んでます。昨日記録したのですが、一日１５回のトイレ。朝は、２０分おき。夜は１時間おきです。眠れないのと食欲がなくなっています。なんと体重が５日で4ｋｇ減。このままいくと18日の診察までに衰弱死？今朝は、寒いせいか10分おきです。はは、立ち上がるリハビリですね。お漏らしが心配です。これ書いてる間に3回。
　　

4/12 今、ケアマネさんが来てくれました＾＾来週から月二回看護師さん､週一回理学療法士さんが来てくれます。多分月6000円くらい⁈介護レンタルで部屋に手摺りを設置しました＾＾これはレンタルで月250円^ ^お風呂の手摺りは買い取りで､椅子と手摺り2個で800円くらいです♪ありがたいです♪高額の介護保険料を支払っているんですから､しっかり利用させていただきます^_

4/22 この三日間､妻に手伝ってもらって地域福祉委員会の決算書と役所からの今年度補助金申請でクタクタです(-｡-;昨夕妻に役員さんに届けてもらいました(･･;)
今朝は、隣の離れの仏壇にも庭にも出られず､相変わらず15分おきにトイレ通いです(-｡-;

妻には苦労かけています。どうしてもイライラして､こちらの思いが伝わらず、自分への不甲斐なさや情けなさでぶつぶつ。妻が不機嫌になり口喧嘩(~_~;)辛い思いをさせました

今日は一日中寝ます^_^何も食べたくないし、何もしたくありません。回復するでしょうか？
利尿剤で､脱水状態。ポカリと白湯しか喉を通りません(-｡-;寝ます。

4/28　座椅子を夏のメッシュにしました。回転台があって、手摺りが上がる＾＾こたつ布団の薄手のをAmazonに発注^ ^明日きます。先週から訪問看護師さん､理学療法士さんが来てくれて､いろいろ教わっています。毎日妻がやってくれます。何と､今朝足のむくみがかなり減りました^_^今､YouTubeで筋肉を鍛えるマッサージを勉強＾＾明日また看護師さんが来てくれますから､教えてもらいます。

ちょっと前向き^ ^先のことは､わかりませんから、今を生きます＾＾

4/29　訪問看護師さんが来てくれました。血圧などのバイタル測定^ ^今日は､あまり食べられないことや乾燥肌対策､食前の口の体操などレクチャーを受けました^_^2週間おきはいいですね。妻と一緒に食前体操。明日､理学療法士さんが来てくれます。下半身の筋力トレーニングをおねがいします。

5/2　病院診察報告です。少し朗報^ ^腫瘍マーカーの値が、みんな下がっていました。γGTPも減りました♪前回先生がポカリがいいというので､1.5倍に薄めて飲んでいます。あのきつい利尿剤を止めてもらって、随分楽です。ただ止めるとまた腹水が溜まりますから、バランスです♪。先日訪問看護師さんから、栄養補助食品を勧めてもらって病院から出してもらいました。評判ではかなりまずい⁈凍らしてシャーベット。コーヒー味は美味しいよ。

5/5 病院でお試しにだしてもらったインシュアーを寒天にしてもらっています。楽しみです。今度はバニラ味も試したいですね。